走近“星星的孩子”:请等等,他们只是走得慢了些

相比改变他们,让他们适应社会,更重要的是,我们如何接纳和帮助他们。

撰 文丨胡 莹

“这个孩子有自闭症?那他一定很聪明。”

提起自闭症儿童,似乎很多人脑中出现的形象都是一个内向沉默的孩子,不爱说话,也不理人,只是兀自在地上坐着写写画画,算着很多大人都解不出的题,胡乱翻着一些大部头的书……

的确,从《雨人》中的主人公雷蒙、到《良医》男主角肖恩等所谓自闭症人士的银幕形象,往往从童年期起,就展现出了某一领域的天才属性。

然而自闭症儿童果真如电影中那样天赋异禀?我们身边有多少自闭症儿童?他们的真实生活又究竟如何?

自闭症儿童,也被称为“星星的孩子”,影视剧里那些所谓的天才少年,只是极少数,更多孩子的能力对比同龄的正常孩子要差一些。而自闭症儿童的父母家人最希望的,是孩子可以尽快恢复,尽可能接近同龄的正常孩子。

孤独症,全称孤独症谱系障碍,与自闭症同义,是一种神经发育性障碍。核心症状包括社交及沟通障碍——言语缺陷,可能会出现奇怪的语音、语调、语法;肢体语言上会表现出较少的面部表情及目光对视,以及不正常的肢体姿势;会出现社会退缩,能够字面意思理解语言但不能理解语言背后的情绪,很少分享情感和兴趣。

除此之外,孤独症儿童也会表现出明显的重复刻板行为,比如刻板动作、刻板言语、感官异常及局限兴趣、活动范围狭窄等。因此孤独症儿童会因为成长发育缓慢、无法与人正常交流而无法正常升学工作,甚至生活无法自理。

北京大学心理与认知科学学院研究员、北京大学心理学系博士生导师易莉指出,尽管孤独症致病原因还未明确,但目前确认其具有高度遗传性,遗传度高达80%。患者多会在婴儿期发病并会形成终身障碍,然而现阶段医疗技术无法在婴儿阶段发现这一病症,一般要到两岁之后才能发现。

孤独症多见于男孩,男女婴儿患病比例达4-5:1。除了性别特征,孤独症“高危婴儿”还具有相关特点——家族史,包括围产期因素、低体重婴儿、早产儿等;以及其他因素造成的发育迟缓等,但现有的产前筛查无法做到孤独症筛查。

另外,至今为止,全世界并未发现任何能够治愈孤独症的所谓“特效药”,一旦确诊孤独症,将很难治愈。

与此同时,除了孩子本身会受到影响,孤独症毁掉的,可能是一个家庭。

“孤独症孩子情绪不稳定,需要人陪着;治疗干预也需要钱,所以一般家庭都是父母中一个人在家全职陪着孩子,另一个去工作补贴家用。”乐乐妈妈说,如果是北京当地,或者一线城市本地的家长,可能会好很多。像她们这些从外地带着孩子来京看病的,丈夫一般留在老家工作,而她在北京每天陪着儿子。

“每天看着孩子孤孤单单待着,也不爱说话、不爱理人,心里真的挺难受的。我们家孩子来到干预中心已经半年多了,我自己的心态已经逐渐适应了;而干预中心里新来的孩子家长更加焦虑。”乐乐妈妈说。

康康妈妈就是“新家长”一员,蓝鲸教育记者在干预中心门口见到穿着一身黑色长款羽绒服的她,低着头,双手相互揉搓着。在与笔者聊天时,刚一提到“孤独症”这三个字,她就哭了。

在笔者和干预中心工作人员的安慰下,康康妈妈渐渐恢复平静,她说孩子来了干预中心半个月,已经能够主动提要求了。但随后,她用握在手心里的纸擦了擦眼泪,叹了口气,“好好的孩子,怎么偏偏得了孤独症啊。”

与康康妈妈聊完刚好是孩子下课的时候,家长的反应让笔者印象深刻——无论是聚在一起平静聊天的“老家长”,还是一个人低沉地坐在一边抹眼泪的“新家长”,在孩子出来的那一刻都像换了个人,每个家长都拿出最大的热情,蹲下身张开双臂,满脸笑容地呼唤从教室中出来的孩子们。

尽管迄今为止,全世界并未发现任何能够治愈孤独症的“特效药”,但研究者们通过无数案例证实,早期发现、早期的行为干预和教育可显著改善孤独症儿童的行为症状,并帮助融入正常社会生活。因此,家长们应有意识,要重视对孩子早期筛查和早期诊断,并用科学的方法尽早开始早期干预。

目前,国内已有多家专业的孤独症干预机构,本次笔者去探访的“大米和小米”就是其中之一。据乐乐妈妈介绍,自己就是听了医生的推荐,让孩子入读了“大米和小米”。

“大米和小米”副总裁潘采夫介绍,自己是今年加入的,曾任南都周刊主笔。大米和小米创始人兼CEO姜英爽是南方都市报报社前首席记者,2009年,因1岁半的女儿小米被误诊疑似“孤独症谱系”,大米开始走进并了解这个群体;2014年,大米和小米正式成立;2016年,第一家儿童成长中心在深圳试营业。

截止目前,大米和小米已经在北京、深圳、上海、广州、郑州、南京、东莞、杭州等地成立了20家干预康复中心,旗下共计700余位专业的康复师和治疗师,线上线下年服务上万名孤独症儿童。潘采夫表示,由于孤独症儿童需要治疗师和康复师的更多关注,因而大米和小米会严格限制每个康复中心能够承载的儿童数量。

同时,大米和小米北京中心相关负责人徐芳丽对蓝鲸教育表示,为了更好地服务每个孤独症儿童,大米和小米搭建了RICE康复体系——以提升社交能力为核心、为儿童个性化定制、科学量化效果的中国孤独症儿童康复体系。

在科学的社交综合能力评估之后,督导会根据评估结果制定符合儿童需要的个性化康复方案,同时尽快安排孩子入学。入学后,督导与儿童的专属康复师及家长进行沟通,帮助家长了解儿童全方位的情况,机构的干预思路以及如何进行居家干预,以保证对每个孩子的干预效率最大化。在中心进行干预的过程中,督导老师也会分析孩子在各阶段中的表现,并动态调整干预目标和教学策略。

徐芳丽还介绍说,科学干预中,最主要的是要找到儿童的“最近发展区”,所谓的“最近发展区”,就是根据孩子各个阶段的情况,匹配比他目前能力稍高一点的干预目标,“孩子像爬楼梯一样,蹦一蹦就能够得到,这样他能够得到的教学机会更多,练习的机会更多,成长的可能性就会更多。只有这样,他才能够无限接近更好的状态。”

对于干预的重要性,徐芳丽校长介绍说,实际上,家长并不需要纠结孩子是不是确诊了“孤独症”或者“自闭症”这几个字眼;是中度还是轻度还是边缘,“你不用去纠结这个部分,你只要发现你的孩子需要帮助,他就需要我们一起去支持他,需要科学的干预帮助。”

徐芳丽校长说,对于有特殊需要的孩子来说,越早提供科学干预支持,能够带来改变的可能性也越大,产出比就越高。“对于包括孤独症谱系在内的有特殊需求的孩子,可能你不帮他,他也会成长,但是成长的速度会比一般的孩子慢。一个两岁孩子,测出是有特殊教育需求,当时的状态可能是正常孩子一岁的状态,中间差的是一年。如果介入干预帮助他系统提升能力,他和一般孩子的差距可能会缩短到半年;但是如果不进行干预,可能到他三岁时,只发育到正常孩子一岁半的水平,差距就越拉越大了。”

同时,徐芳丽校长也表示,科学干预不仅能够最大限度帮助孩子恢复,也能帮助家长了解谱系的相关知识,缓解家长的焦虑情绪,给家长减压。从而帮助整个孤独症谱系家庭,全面提高干预效率。

我们可能觉得,生活中,孤独症孩子似乎并不常见。但根据美国疾控中心2020年相关报告数据显示,美国每54个孩子中,就有一个患有孤独症,发病率达2%。而我国目前并无全国性的流调,基于国内九个城市的数据,每142个孩子中有1人患有孤独症。

与此同时,对比北京、上海等一线城市以及省会城市所拥有的丰富特教及干预治疗资源,三四线城市的孩子更难得到科学干预帮助。

目前针对三四线城市孤独症谱系孩子需要科学干预的需求,并结合此类地区较低的生活水平,大米和小米正在着力打造Rice小镇。

潘采夫介绍说,目前大米和小米旗下的康复中心主要做的是一对一的课程。“而下沉的小镇课程,孩子们在经过前期一对一的短期培训后,要几个孩子组成一个小组,一起和老师模拟现实生活中的场景,比如买票、吃饭、去商店等等生活场景,让他们真正了解如何解决生活中遇到的问题,快速提高能力。”

除此之外,针对家长们最担心的入学问题,徐芳丽校长表示,目前国内多地已经有相关融合性幼儿园和融合性小学落地,在干预中心完课,并达到入学效果的孩子,将有机会进入融合幼儿园和小学上课,一步步接近一般孩子的学习生活状态。

据悉,大米和小米在深圳开设RICE融合幼儿园,特殊需要的孩子能够在常态的学校环境参与丰富多彩的活动,在老师的引导下逐渐学会基本生活自理,并收获一群性格不同的朋友。

作为教育行业中最应受人关注,却最少人关注的特殊教育赛道,很欣然能看到资本的关注和支持。今年11月,大米和小米宣布,已完成数千万美元C轮融资。由奥博资本(OrbiMed)领投,上一轮投资人继续跟投。

大米和小米方面透露,本轮融资将用于推进干预康复产品和服务体系建设、智能化解决方案,并在中小城市建设普惠型线下机构及公益培训。此前,大米和小米曾先后获得达晨创投、元生创投、万物资本、浅石创投等的投资。

大米和小米创始人兼CEO姜英爽表示,中国孤独症人群超千万,其中14岁以下儿童群体超过200万,国内现有的专业康复机构远不能满足需求。本轮融资完成后,大米和小米将启动“服务百万孤独症儿童家庭”的新战略,不断引入国内外先进的干预康复理论和方法,在大数据、机器学习的加持下,为更多儿童成长发育提供服务产品。

孤独症谱系孩子正如他们的名字“星星的孩子”一样天真美丽但孤单。相比改变他们,让他们适应社会,更重要的是,整个特殊教育行业乃至整个社会,如何接纳和帮助他们。

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